A proposta tem caráter educativo e informativo e busca ampliar o debate, o conhecimento e o acolhimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras
A Câmara Municipal de Feira de Santana aprovou, em segunda discussão, o Projeto de Lei Ordinária nº 33/2026, de autoria do presidente Marcos Lima, que institui a Campanha Municipal de Conscientização sobre Doenças Raras no município.
A proposta tem caráter educativo e informativo e busca ampliar o debate, o conhecimento e o acolhimento de pessoas diagnosticadas com doenças raras, além de incentivar o diagnóstico precoce.
Segundo o presidente da Casa, a iniciativa surge da necessidade de dar mais visibilidade ao tema e mobilizar tanto o poder público quanto a sociedade.
“Essa campanha é justamente pra incentivar, principalmente a sociedade e os órgãos públicos, a ter uma atenção maior com pessoas que têm essas doenças raras”, destacou Marcos Lima.
Durante a defesa do projeto, o presidente citou situações vivenciadas em Feira de Santana, incluindo o caso de uma criança que necessita de tratamento fora do país e enfrenta dificuldades para obter apoio institucional.
“Tem uma campanha agora de uma criança que mora aqui em Feira de Santana e, no Brasil, é a única que vai ter que fazer um tratamento nos Estados Unidos. E não tem nenhum apoio dos órgãos públicos. Estão fazendo vaquinha para conseguir esse tratamento”, afirmou.
Ele reforçou que a aprovação do projeto busca chamar a atenção das autoridades e da sociedade para essas demandas.
“A gente busca chamar atenção do Executivo, do Estado e também da sociedade para que haja uma atenção com essas pessoas que têm doenças raras”, completou.
De acordo com o texto aprovado, a campanha será realizada anualmente, tendo como referência o mês de fevereiro, em alinhamento com calendários nacional e internacional sobre o tema.
Entre as ações previstas estão:
Divulgação de informações em linguagem clara, acessível e educativa;
Conscientização sobre sinais e sintomas das doenças raras;
Incentivo a ações informativas em unidades de saúde, escolas e espaços públicos;
Articulação com entidades, associações e organizações da sociedade civil.
“A divulgação de informações, a conscientização e o incentivo a ações em unidades de saúde e instituições de ensino são pontos fundamentais. Tudo isso é um meio de chamar atenção para essa causa”, explicou o presidente.
Apesar de reconhecer limitações orçamentárias, Marcos Lima afirmou que pretende dialogar com a gestão municipal para viabilizar ações concretas.
“Sabemos que há dificuldade financeira na saúde, mas mesmo assim precisamos ter essa atenção. Vou conversar com o secretário para ver o que pode ser feito”, disse.
O projeto agora segue para sanção do Executivo municipal.
*Com informações da repórter Isabel Bomfim
Fonte:deolhonacidade.net
Foto: ASCOM
